El pleno del Senado de la República aprobó un dictamen que establece que el Congreso de la Unión declara el último día de febrero de cada año como “Día Nacional de Enfermedades Raras”.

En el marco de la sesión de este jueves se aprobó por unanimidad el dictamen que argumenta que, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, se estima que existen unas siete mil enfermedades raras que afectan al siete por ciento de la población mundial.

“Una enfermedad se considera rara cuando existe menos de un caso por cada dos mil habitantes, presenta síntomas y orígenes variados, en ocasiones desconocidos, y requiere tratamientos farmacológicos específicos”, añadió.

Algunas de estas patologías son el síndrome de morning glory —nombre común de algunas especies de plantas con flores de la familia Convolvulaceae— es una anomalía congénita poco frecuente de la papila óptica, es decir, la región en donde el nervio óptico se conecta con el ojo.

Asimismo el síndrome de Zlotogora-Ogur- que se trata de un fenómeno de displasia ectodérmica que se caracteriza por anomalías en el cabello (ralo o ausente), la piel (seca) y los dientes, así como dimorfismo facial con labio y paladar hendidos, sindáctila cutánea o, en algunos casos, discapacidad intelectual.

El síndrome del ojo de gato o cat-eye es una anormalidad cromosómica que aparece antes del nacimiento. El recién nacido presenta anomalías que incluyen inteligencia levemente deteriorada, trastornos cardíacos, trastornos renales y corta estatura.

De acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), existen ocho millones de pacientes afectados por alguna enfermedad rara, y 80 por ciento de ellos es por causas genéticas.