El senador de Morena, Emmanuel Reyes Carmona, llamó al Senado a aprobar la minuta que reforma la Ley General de Salud para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, cuyo objetivo será contar con información actualizada sobre las personas que padecen estos trastornos, fortalecer la investigación y mejorar la planeación de políticas públicas y servicios de salud.
Durante el Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras, realizado en el Senado, Reyes Carmona señaló que la minuta llegó a la Cámara Alta en abril pasado y permanece pendiente de dictaminación. Destacó que su aprobación representaría un acto de justicia social, pues la baja prevalencia de una enfermedad no debe traducirse en una menor protección de los derechos de quienes la padecen. En México se estima que alrededor de 10 millones de personas viven con alguna enfermedad rara.
El legislador planteó también ampliar el compendio de medicamentos para estos padecimientos y garantizar tratamientos oportunos, especialmente para las personas que no cuentan con servicios de salud y enfrentan elevados gastos de bolsillo. En el encuentro se señaló que existen alrededor de 6 mil 500 enfermedades raras reconocidas en el mundo, 80 por ciento de ellas de origen genético, mientras que menos del cinco por ciento de los pacientes diagnosticados dispone de un tratamiento.
Legisladores y especialistas coincidieron en que México ha registrado avances importantes, pero enfrenta problemas de diagnóstico tardío, acceso limitado a estudios especializados, falta de información consolidada y disponibilidad insuficiente de medicamentos. Juan Carrión, presidente de ALIBER, destacó que cerca de 300 millones de personas viven con estas enfermedades en el mundo y llamó a concretar el registro nacional y fortalecer el marco de protección para este sector. Por su parte, el senador Luis Donaldo Colosio Riojas informó que México cuenta con 25 hospitales públicos acreditados en 16 estados para atender estos padecimientos y subrayó la necesidad de aprovechar experiencias internacionales para fortalecer la legislación nacional.
