La senadora y presidenta de la Comisión de los Derechos de la Niñez y de la Adolescencia, Josefina Vázquez Mota, solicitó a las y los diputados considerar en el Presupuesto de Egresos de la Federación (PEF) 2023, destinar recursos a la atención de enfermedades raras.

«Hago un llamado respetuoso a la Cámara de Diputados que va a recibir el presupuesto, para que reconozcan la existencia de las enfermedades raras con toda la amplitud que se merecen, y para que haya recursos destinados a este rubro», afirmó.

Al inaugurar el Foro «Enfermedades Raras», Vázquez Mota sostuvo que se necesita trabajar como Estado mexicano en la atención e investigación de dichos padecimientos para su detección oportuna.

«Los medicamentos son un gran reto, la investigación no puede parar, tiene que seguir. Las enfermedades raras no tienen edad, raza, ni partido político, son algo adverso, es un reto y desafío que no es menor para una niña, niño y adolescente», señaló.

La senadora de Acción Nacional pidió al Consejo de Salubridad General seguir reconociendo e integrando enfermedades raras para evitar dolor y sufrimiento a quienes las padecen, particularmente, cuando se trata de nuestra niñez y adolescencia.

«Tenemos que hacer un esfuerzo para acompañar con solidaridad a quienes viven una enfermedad rara, esta agenda debe estar por encima de siglas partidistas. Un diagnóstico a tiempo o apenas a tiempo, puede ser la diferencia entre la vida y la muerte», agregó.

La legisladora federal indicó que es indispensable que las enfermedades raras dejen de ser raras en el sentido de socialización; además de hacerlas más visibles y de proporcionar información de las mismas para poder detectarlas oportunamente.

Además, dijo que se requiere capacitar al personal de salud y atender la salud mental de quienes padecen una enfermedad rara para que haya una atención integral.

El doctor Edwin Steven Vargas Cañas, refirió que en México hay 8 millones de personas con una enfermedad rara de las 20 que están reconocidas ante la Secretaría de Salud.

El médico añadió que quienes padecen una enfermedad rara tienen riesgo de morir o de vivir con alguna discapacidad, «si bien hay más visibilidad, falta acceso a un diagnóstico temprano, formación médica e información de las mismas».